Quando trabalhava como pedagoga, em um projeto cultural realizado em hospitais no município de São Paulo, certo dia, um paciente na hemodiálise confiou-me que havia adoecido de verdade quando começou a dialisar. Após perguntar-lhe se queria me contar melhor sua história e obter de bom grado seu consentimento, sentei de frente para ele, que continuou sua narrativa mais ou menos da forma descrita a seguir.
“Sabe, Sandra, desde criança, lembro-me de que toda vez que ficava triste, chateado, que alguma coisa não dava certo para mim, me doía a região dos rins. Mas os médicos não acreditam nisso. Você sabe… quando comecei a apresentar os sintomas, minha médica foi me preparando para um dia eu ter de fazer hemodiálise até poder transplantar, mas sempre me disse que eu deveria levar minha vida normal, alterar a minha rotina, mas dentro do possível trabalhando, passeando, cuidando da minha família, etc. Sempre fui positivo quanto a isso, a hora chegou… mas foi aqui na hemodiálise que a equipe de médicos e enfermeiros me levaram a acreditar que eu era mesmo um doente, que seria impossível levar uma vida normal… parei de falar, me cerco das boas leituras e na semana que vem vou viajar para levar minha filhinha para conhecer a bisa de quase 90 anos. Não consegui ajuda, não consegui o SUS, vou dialisar em Salvador, no particular, mas vou viajar… Infelizmente, por eles (equipe de saúde) a gente deixa os sonhos todos e fica limitado à doença e ao tratamento…”
Na época, após escutá-lo atentamente e despedir-me dele desejando-lhe boa viagem, já que provavelmente nos encontraríamos de novo somente depois de seu retorno a São Paulo, saí do ambiente e registrei da sua narrativa aquilo que minha memória podia ainda lembrar com certa riqueza de detalhes.
Era meu instrumento de trabalho, uma espécie de diário de bordo, onde eu registrava episódios significativos para posterior reflexão pessoal e subsídio para buscar, na literatura científica em saúde, conhecimentos que pudessem ampliar as observações compartilhadas com os artistas hospitalares com os quais trabalhava nesse projeto que envolvia narração de histórias e músicas, nas várias áreas de hospitais. Acessar elementos das histórias dos pacientes dava-nos pistas para melhorar nossa atuação profissional na complexidade do ambiente hospitalar, de modo que o repertório dos casos narrados e das músicas cantadas ou tocadas pudesse dialogar com o que mais fazia sentido nesse contexto.
Ao me propor a escrever este artigo sobre saúde e espiritualidade, resgatei do meu diário esse depoimento do paciente em hemodiálise. Vale dizer que foi meu último encontro pessoalmente com ele, naquele dia, pois viajou para visitar a avó, retornou e foi direto para a cirurgia de transplante: sua vez havia chegado! Soube, dias depois da cirurgia, que se encontrava bem, disposto e aguardava a alta para os próximos dias.
Isso aconteceu há mais de cinco anos, mas tive certeza de que escutá-lo naquele dia reverberaria para além daquele encontro e do meu trabalho na época. O caráter transcendental da narrativa escrita dialogaria com a dimensão transcendente do humano.
Espiritualidade e religiosidade
A transcendência de algo sugere seu valor atemporal, sua dimensão sagrada, porque tem grande importância na comunidade da vida humana em conexão com a natureza, com Deus ou outra forma de referir-se a uma inteligência superior ou ao universo, cujas leis ultrapassam os limites da matéria e da sensorialidade do organismo humano. A dimensão transcendente do humano corresponde à nossa espiritualidade.
Como afirma o Dr. Franklin Santana Santos, “os últimos estudos da medicina que abordam a interface entre saúde e espiritualidade mostram que a espiritualidade está associada com melhor qualidade de vida, menos depressão e estresse, melhor funcionamento do sistema imunológico, maior adesão ao tratamento e mais garra para lutar contra os obstáculos, independentemente da fé professada”.
Embora a espiritualidade seja inerente à nossa constituição humana, o cuidado com essa dimensão muitas vezes é acionado apenas diante de uma condição limitante de saúde ou na lida com a morte iminente imposta por um diagnóstico de doença grave. Quando o paciente da hemodiálise me disse “infelizmente, por eles (equipe de saúde) a gente deixa os sonhos todos e fica limitado à doença e ao tratamento”, tive por hipótese ainda haver uma lacuna na formação desses profissionais quanto a essa dimensão profunda, transcendente e relacionada a propósito de vida e sentidos atribuídos à existência humana na Terra.
Almeida, Silva e Cruzeiro propõem a continuidade de investigações profícuas sobre EQM (experiência de quase-morte) para “possibilitar discussões relevantes no campo da saúde: como o ser humano lida com a finitude, a relação mente-cérebro e questões da espiritualidade e transcendência”. Esses autores destacam que uma melhor compreensão da EQM poderá tanto ajudar o profissional de saúde a tornar-se mais capacitado na prática clínica, como a aprofundar o conhecimento sobre consciência e espiritualidade humana, o que me parece sugerir o impacto positivo na própria formação desse profissional em relação a essas questões.
Voltando à narrativa do paciente, a médica que primeiramente o acolheu, orientando-o quanto ao prognóstico e perspectivas futuras, manifestou uma atitude positiva que o contagiou. Pareceu haver uma sincronicidade das crenças de médica e paciente no sentido de fortalecer os sentimentos de otimismo e confiança capazes de fazê-lo lidar mais positivamente com a evolução da doença. Esses sentimentos certamente se relacionam à espiritualidade. É interessante observar que, dada a profundidade da dimensão espiritual, quando ela é posta na relação entre as pessoas, propicia um acesso mútuo à espiritualidade de todos os envolvidos nessa relação. É possível afirmar, como ressaltam Edgar Morin e Anne Brigitte Kern, que talvez seja essa a dimensão que mais nos conecta como seres espirituais vivendo experiências humanas associadas a uma transitória identidade terrena.
Confio que uma relação médico-paciente benéfica, baseada na escuta sensível, na empatia, na compaixão e no interesse genuíno pelo bem-estar do paciente, possa retardar a evolução da doença ou, ao menos, minimizar as dificuldades e amenizar as dores emocionais e espirituais provocadas pelo seu enfrentamento, principalmente quando o paciente também apresenta uma visão mais espiritualista ou religiosa da vida.
Em entrevista realizada, em 2019, para o Ministério da Cidadania, o médico psiquiatra e pesquisador Alexander Moreira traz claramente a distinção entre os conceitos de espiritualidade e religiosidade, além de salientar o crescente aumento da espiritualidade ligada à religião, nas próximas décadas, como indica um estudo sobre as mudanças no cenário religioso global, publicado em Pew Research Center: “a religião é uma forma institucionalizada de espiritualidade, em que as pessoas compartilham crenças e práticas ligadas à espiritualidade. A pessoa pode ter espiritualidade (por exemplo, acreditar em Deus e orar) sem estar necessariamente ligada a uma religião. No entanto, para a maioria da humanidade, a espiritualidade está ligada a uma religião. Dados de 2015 mostram que 84% da humanidade afirma pertencer a uma religião, e as projeções para 2060 indicam que esse número deve aumentar”.
Coping religioso-espiritual
Não só na relação médico-paciente, mas também em outras díades como professor-aluno, pais-filhos, etc., quando a parte que se encontra numa posição de autoridade ou de ajuda tem forte convicção religiosa ou espiritual pode contribuir para a mobilização, na outra parte, de sentimentos benéficos que, por consequência, ajudam o paciente a transitar com mais leveza de espírito pela doença, bem como alunos e filhos a escolherem estratégias mais eficazes para lidar com os desafios circunstanciais impostos pela vida. Ocorre o fenômeno de coping, em que, como descrito por Marcelo Saad e colaboradores, é acionado um “conjunto de habilidades da pessoa em lidar com fatores estressantes e demandas de adversidade”.
A convivência praticamente quinzenal que tive com o paciente citado de início por alguns meses, associada ao depoimento de sua autoria, faz-me inferir a hipótese de que ele, mesmo percebendo que a medicina convencional naquele contexto ainda não admitisse a relação entre fatores emocionais e biológicos (a falta da percepção em reconhecer que sentimentos de tristeza e frustração ao longo da vida poderiam “fazer doer” ou “adoecer os rins”), foi buscando construir ou fortalecer seu coping religioso-espiritual ao longo de sua experiência como paciente renal crônico.
Saad e colaboradores esclarecem que “coping religioso-espiritual (CRE) refere-se à utilização de elementos religiosos e/ou espirituais na facilitação para a solução de problemas e prevenção ou alívio de consequências emocionais negativas advindas de circunstâncias de vida estressantes, com o objetivo de busca de significado, controle, conforto espiritual, intimidade com Deus e com outros membros da sociedade, e transformação de vida, com a busca de bem-estar físico, psicológico e emocional”.
Em estudo relatado por Carolina Costa Valcanti e colaboradores com pacientes portadores de doença renal crônica submetidos à hemodiálise, os entrevistados (sobretudo, as mulheres) demonstraram usar o CRE positivamente, ou seja, utilizaram estratégias de enfrentamento que proporcionaram bem-estar e maior conexão com Deus ou forças transcendentais.
Apesar do conceito de CRE estar geralmente associado a aspectos positivos, pode haver o CRE negativo, que se manifesta por meio de questionamentos sobre a existência e pensamentos ligados à doença e ao estresse dela decorrente como formas de punição divina.
O paciente que inspira este artigo, do sexo masculino, construiu seu coping religioso-espiritual positivo (CREP) de modo que, apesar da visão pessimista e limitante à doença da referida equipe da hemodiálise, conseguiu manter-se encorajado a enfrentar a enfermidade e as mudanças de vida desencadeadas sem, contudo, desfazer-se dos sonhos, como o de viajar com a filha para conhecer a bisavó, buscando condições de submeter-se à hemodiálise em outro estado.
Abordagem da espiritualidade na formação dos profissionais de saúde
Quero destacar também um outro aspecto: a importância da relação positiva entre profissionais da saúde e pacientes. A afirmação do paciente de que na hemodiálise a equipe de médicos e enfermeiros o levou a acreditar que era mesmo um doente, que seria impossível levar uma vida normal e que, assim, ele parou de falar, cercando-se das boas leituras, ilustra bem o fato de que a maioria dos pacientes julga “a experiência de sua internação não por aspectos técnicos (equipamentos do hospital ou titulação da equipe), mas sim por habilidades como comunicação e respeito da parte dos profissionais”, como destaca Reynolds, em citação de Saad e colaboradores.
Durante o período em que atuei como pedagoga junto a arte-educadores que trabalham com as linguagens de narração de histórias e música em diferentes áreas hospitalares – quimioterapia, radioterapia, hemodiálise, UTIs, pediatria, maternidade, clínicas médica e cirúrgica e ortopedia – pude observar muitas vezes a falta dessas habilidades relacionais da parte dos profissionais de saúde. Isso, a meu ver, pode estar ligado a pelo menos dois fatores que me parecem também relacionados entre si.
O primeiro deles é que a exposição constante desses profissionais a fatores estressores (como doenças graves, óbitos, efeitos colaterais de tratamentos invasivos, clima de medo e desesperança de pacientes e familiares) pode levá-los à exaustão (síndrome de burnout) e a uma relação com o paciente reduzida ao tratamento convencional da doença.
O outro aspecto diz respeito à falta de uma formação voltada para a perspectiva da integralidade do paciente e suas múltiplas dimensões, o que incluiria também a dimensão espiritual da pessoa e impactaria na assistência por meio da construção de uma relação mútua de fortalecimento do CRE de ambos, profissionais e pacientes.
A abordagem da espiritualidade de profissionais da saúde precisa ser incluída tanto nos processos de educação continuada no âmbito da cultura hospitalar como nos currículos de formação inicial das diferentes áreas de saúde, a fim de que esses profissionais, nutridos em sua espiritualidade – senso de propósito, conexão consigo mesmos e com os outros e interesse pela vida em toda a sua complexidade – possam colaborar com o desenvolvimento ou fortalecimento do CRE dos pacientes, o que poderia proporcionar benefícios mútuos nessas relações interpessoais orientadas para minimizar e confortar o sofrimento físico-psíquico-espiritual imposto pela doença.
Os autores Corre, Batista e Holanda atentam para o fato de que, nas últimas décadas, as áreas de enfermagem, psicologia e medicina têm se mostrado pioneiras em publicações que alertam para a importância de aspectos religiosos e espirituais fazerem parte da formação dos profissionais da saúde. “Considerando esses aspectos positivos e o trabalho do profissional da saúde, por se tratar de um profissional responsável por lidar diretamente com o sofrimento, torna-se necessário haver uma maior abertura para as questões relacionadas à R/E vivenciadas pelos pacientes. O CRE se mostra uma importante dimensão a ser abordada no acompanhamento dos pacientes, constituindo parte de seu processo de subjetivação e, portanto, assumindo um importante aspecto de seu modo de ser no mundo”.
Escutar, acreditar e dar atenção
Mais do que de tecnologia de ponta, precisamos de presenças humanas capazes de amar, confortar, aliviar, orientar, “estar junto” na lida com questões existenciais do viver na Terra, como lembra Morin. Se muitas vezes a doença é inevitável, o sofrimento decorrente da solidão, indiferença e pessimismo pode ser evitado ou, quando não, pode ser minimizado.
O paciente, autor do depoimento, agradeceu-me por eu fazer o que esperava que a equipe de saúde fizesse: escutar, acreditar que certas emoções já lhe fizeram doer os rins, dar atenção… Essa manifestação de gratidão pela escuta atenciosa tem sido recorrente em minhas andanças hospitalares, não só na hemodiálise, mas nas demais áreas citadas também.
A expectativa desse paciente (que certamente representa muitos outros) em relação aos profissionais da saúde vai ao encontro de resultados apontados por estudos que demonstram a relevância da espiritualidade/religiosidade na ressignificação do sofrimento ocasionado pela experiência do adoecimento e abrem novos caminhos para ampliar a necessária investigação científica multidisciplinar dessa temática, com o desenvolvimento de instrumentos para avaliação dessa dimensão humana.
Às vezes, me penso trabalhando em treinamento de equipes de saúde com foco em espiritualidade e religiosidade. Aliás, desde que atuava voluntariamente em cuidados paliativos, em diversas ocasiões realizava o trabalho de capelania, por meio de apoio espiritual, emocional e social aos enfermos e seus cuidadores e profissionais de saúde. Os pacientes, principalmente, confiavam a mim suas crenças (que nem sempre coincidiam com as crenças das famílias) e eu os levava inclusive a pensar a morte – quando esse era o assunto por eles escolhido – dentro da perspectiva de suas crenças, o que sempre revelou trazer alívio e conforto para essas pessoas. Ao escrever este artigo, me dei conta de que possivelmente ter atuado como capelã na escuta dos pacientes nos possibilitou toda essa reflexão, com sua narrativa que a escrita “transcendentalizou”.
Felicito-me por isso… Felicito-me por todas as narrativas que tenho escutado dos pacientes, acompanhantes e colaboradores de saúde nos hospitais e em outros contextos por onde transito com “minha presença atenciosa e verdadeira, delicada e forte ao mesmo tempo”. Isso também me dá sentido em viver, vai ao encontro do meu propósito de vida, igualmente vivenciado no exercício da docência na formação inicial de profissionais das áreas da saúde e da educação. Percebo minha docência como uma manifestação da minha própria espiritualidade, da minha dedicação humana e pedagógica, da minha razão de ser e estar neste planeta por enquanto, reafirmando aqui meu duplo compromisso de educadora e aprendiz.
Dra. Sandra Papesky Sabbag – Doutora e mestre em Psicologia da Educação (PUC-SP), pedagoga (USP) e especialista em Bases da Medicina Integrativa (Hospital Albert Einstein-SP) e em terapia de constelação familiar sistêmica (Unyleya). Cursa Especialização em Neuropsicologia (Universidade São Judas Tadeu) e atua como docente das disciplinas de Pesquisa Qualitativa em Saúde e Medicina & Narrativa, no Centro de Ensino e Pesquisa do Hospital Albert Einstein.
Fontes
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